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家有自闭症的孩子,该怎么做?
孩子,自闭症,家长家有自闭症的孩子,该怎么做?
发布时间:2020-12-06加入收藏来源:互联网点击:
我思来想去,以34岁的“高龄”考进乡镇政府,成为一名乡镇基层公务员,然后就把便利店转让了。
现在的日子,工作比较稳定,收入也比较稳定,但要想送孩子去市区读自闭症的大龄班,却又远远不够,市区的大龄班每周接送一次,每个月的学费就要7000多元,再加上每周接送的费用,实在撑不住,只能自己带在身边。
还有一点,乡镇基层的工作太忙了,经常都要加班,除了能够保证每天晚上回家之外,没有太多的时间跟妻子一起照顾孩子,妻子经常被哭闹的孩子搞得身心疲惫。
现在,孩子也进入青春期了,问题不断。
自己也不惑之年了,事业也渐渐看不到希望了。
回过头来看自己的人生,尤其是孩子确诊自闭症之后的这十来年,有那么几点意见建议。
一,尽一切可能保证家庭的完整。
对于家长来说,孩子确诊了自闭症,只要还有口饭吃,都会带孩子去读自闭症学校,做行为矫正训练。
我见过好多农村的自闭症孩子,父母没钱,去自闭症机构读两个月,然后回家赚钱半年,又再去读两个月。
这是一个极为痛苦的过程,不仅仅是高昂的费用,还涉及到家庭问题,或者说夫妻双方的问题。
绝大部分的孩子,都是妈妈带着去读自闭症学校,爸爸在外面赚钱支撑整个家庭。
这无可厚非,因为总要有人赚钱养家。
但是,不要硬撑死顶。
都说孩子是妈妈身上掉下来的一块肉,肯定是妈妈比较心疼孩子,妈妈会把一切精力都放在孩子身上,甚至因此与自己的丈夫吵架,最终导致分道扬镳的情况比比皆是。
最后,妈妈们发现,孩子有进步,但与正常孩子的差距越来越大,与自己的期望值相差越来越大,没能把孩子救回来,反而把自己的丈夫弄丢了,整个家都散了。
这也是田惠萍在四叶草年会上说“人未亡家先破”的原因,这也是无数个自闭症家庭的真实写照。
要避免“人未亡家先破”,不仅仅妈妈要努力,爸爸也要努力。
见过太多的爸爸,以赚钱养家为理由,除了每个月给钱,对孩子从来都不闻不问,一切都丢给妈妈。
只有真正带过自闭症孩子的人,才会懂得其中的艰辛,半辈子都在跟别人说“对不起”,半辈子都活在卑微的尘土里面。
这样的心理压力,妈妈一个人无法承受,也不应该由妈妈一个人来承受。
爸爸们最起码要做到一点,定期回来带带孩子,让妈妈喘口气,不然真的能让人崩溃,我见过太多的妈妈们因此得了抑郁症,整夜失眠,最终把自己也毁了。
二,提前做好职业规划。
家里有自闭症儿童,需要花费极其大量的时间精力,除非家庭条件极好,可以聘请两三个专业的老师帮忙轮流带着,否则都需要夫妻双方同心协力来带。
这就意味着,父母的职业稳定性排在第一位,最好是体制内工作。
然后,还要确保工作的规律性,不要经常加班,不要经常出差。
如果做不到以上这两点,建议自己创业,开个小店之类也行,这样的工作时间灵活性较强,可以应对各种问题。
三,提前做好生活规划。
带着自闭症孩子的生活,毫无疑问非常苦,精神压力非常大,经常想到孩子的事情,夜不能寐,三更半夜两夫妻抱头拥哭。
要取得夫妻双方家庭,甚至家族的支持。
毕竟不是自己的孩子,很多亲戚、兄弟姐妹甚至爷爷奶奶都没有那么切身的痛,他们会从性价比的角度去劝你放弃孩子,或者把主要资源放在其他孩子身上。
要尽一切可能告诉亲戚们,孩子多一点进步,后续就多一点生活自理能力。
生命无价,哪怕花100倍的努力换取一点点进步,也是值得的。
自己一定不能动摇,自己动摇了,其他人更加不会坚持。
还要规划好居住的地方。
如果孩子情况比较好,优先考虑小区或者其他可以多接触人群的地方,带着孩子去适应人多的地方,适应人类社会规则。
如果孩子情况比较严重,对周边人员的影响比较大,那就不要想着带孩子去适应人多了,以减少对其他人的影响为主,不适合住小区,可以住农村独门独户带院子的房子,条件好的话,选择独栋别墅,等孩子情况改善了之后,再带去人多的地方。
我家孩子就不适合住小区,因为经常晚上三更半夜尖叫,对邻居影响很大,现在居住在村小学的教师宿舍里面,我们不停地送小礼物给邻居,取得他们的谅解。
还要认真考虑生第二胎的问题。
没有希望的人生会让人极其颓废,我就曾经经历过,在我的小儿子没有出生之前,我干什么都没劲,觉得人生已经没有奋斗的意义。
直到小儿子出生之后,慢慢长大之后,享受到了为人父亲的乐趣,也有了为家庭努力奋斗的动力,所以第二胎很重要。
医生曾经说过,正常来说,自闭症孩子的概率是1%左右,但如果第一胎是自闭症,那么第二胎的概率就是5%。
这是一个极为恐怖的概率,很多家长都会说,连1%的概率都中奖了,哪里还敢去拼这5%的概率。
我也一样,不敢生第二胎。
后来医生跟我说,如果想生第二胎,不要去想5%的概率,要去想95%的概率都是好孩子,这样才能说服自己。
我一咬牙,最终决定生第二胎,也庆幸第二胎是正常孩子,虽然性格稍微有一点孤僻,不过已经很好了。
四,努力赚钱。
钱不是万能的,但钱可以解决很多问题,自闭症孩子的家庭更加如此。
目前所看到的自闭症孩子家庭,如果家庭经济状况好,孩子就能得到更多的帮助和资源,康复情况就更好。
自闭症孩子可以说是情商为零,但我们家长的情商必须在线。
平时多跟周边的人联络感情,准备一些小礼品,送给周边的人,取得周边人的谅解和支持,毕竟伸手不打笑脸人,大部分人还是善良的。
五,适当调低对孩子的期望值。
对于大部分的中度、重度自闭症孩子来说,这辈子不要想着工作和结婚生子了,我们的目标应该降低为提高生活自理能力。
我的孩子是中度自闭症,我已经想好了,哪怕我富可敌国或者权势熏天,有人愿意嫁给我的孩子,我也不会同意我的孩子结婚,一来别害了人家女孩子,二来害怕又生了个自闭症孩子出来。
想一想,真觉得很悲催,男人一般都会很看重自己的血脉传承,那是自己的血脉,那是自己的种,但对于自闭症孩子的父亲来说,情愿不要这个血脉传承!
六,报团取暖。
说一千道一万,对于自闭症孩子的家长来说,痛苦可能不会减少一丝一毫,但好歹有人可以说说话,很多事情正常人无法理解,两个自闭症孩子的家长能够说到一起去。
这种诉说,对减轻心理负担很有好处。
另一方面,自闭症孩子的家长抱团取暖,也可以向社会发出我们的声音,为我们的孩子争取更多的资源和政策。
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