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我不做大哥好多年歌曲(我们能否选择生命最后怎么活)

生前,病人,医疗我不做大哥好多年歌曲(我们能否选择生命最后怎么活)

发布时间：2020-12-06加入收藏来源：互联网点击：

刘寅发现，大部分病人没有听说过生前预嘱。有填写意愿的，大多有文化知识和决策能力。她很少主动跟病人介绍生前预嘱，只在病人有需求的时候，给一份《我的五个愿望》。只有一位肺癌晚期病人，看新闻知道有生前预嘱，开心地说她需要，让发给她。

刘寅觉得，生前预嘱最好在健康的时候或者生病初期填，到临终时不至于慌忙，没想清楚就做决策。

在“选择与尊严”网站上，至今只有5万多人签署生前预嘱。

宁晓红深有同感。她所在医院的医护，知道生前预嘱的非常少。病人签了生前预嘱，也不一定能实施。一是文本容易丢失，哪天突然昏迷，“谁也不知道它在哪”。即便拿出来了，家属反对，要求抢救，医院会很为难。

2019年，江苏省老年病医院曾试行生前预嘱，两年后已基本搁置。该院血液肿瘤科主任樊卫飞谈到，生前预嘱在当时不具备法律效力，具体治疗措施，医生还是要和患者家属沟通，“短期内推广开来很难。”

刘寅在实践中发现，从网上下载的生前预嘱没有法律支持，医生只能参考，根据预嘱，重新拿出医院的文件，让病人签字。“一旦有了法律的保护，就不同了。”

像有一束光照进心里

父亲走后，李瑛大受打击，很长一段时间，一直纠结自己做得对不对，直到第二年接触了缓和医疗，感觉像有一束光照进了心里。

缓和医疗又称舒缓医疗、安宁疗护，是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高他们生活质量及面对危机能力的系统方法。

接触缓和医疗后，李瑛对医学和生命有了全新的理解。过去，她一直觉得应该尽一切努力去救治病人。现在，她发现，对不可治愈的末期病人来说，更需要的是“身、心、社、灵”全方位的照护。

具体来说，就是停止无意义的治疗，控制病人身体上的痛苦和不适症状；同时，提供心理和灵性上的支持和疏导，帮助患者实现临终前的愿望。

学习缓和医疗后，李瑛庆幸父亲去世前交代了不进ICU，又遗憾如果早点学了，能更好地送走父母。

罗点点形容，生前预嘱和缓和医疗是“一对天生的、面目良善的姐妹”。患者提前签署生前预嘱，在临终或者重病时接受缓和医疗服务，才能达到尊严死的目标。

1967年，英国女护士西塞莉·桑德斯建立了世界上第一家缓和医疗机构圣·克里斯多弗护理院。随后，美、德、法等国家纷纷效仿。

2016年开始，北京生前预嘱推广协会与英国圣·克里斯多弗护理院合作，开展联合培训课程，教授缓和医疗理念、技术，培养传播缓和医疗的人才。至今开展了五期。

宁晓红所在的北京协和医院，今年年初开设了缓和医疗门诊。她发现，末期病人和家属，很需要专业缓和医疗人员的支持和引导。她见过一些家属，不知道该怎么办，闹情绪，要告医院。她跟家属沟通后，家属说“你跟我捋完之后我就知道了”。

李瑛是联合培训课程的学员。通过学习，她发现缓和医疗的社会需要量很大，但知道的人很少，导致缓和医疗服务难以落地实施。

2019年培训结束后，她回到深圳，为其他人进行培训。2020年退休后，还在继续从事缓和医疗。李瑛说，很多病人和家属得知她在做缓和医疗，联系她，说想转到安宁疗护病房。

她印象最深的是一位70多岁的肾衰病人，刚从ICU里抢救过来，肾功能非常糟，隔天就要透析，不透的话会死。老人透析时很痛苦，被两三个人摁住、手脚绑起来，才能坚持做完三四个小时的透析。家人看他遭罪，也很痛苦，又舍不得他。

后来，老人的儿子找李瑛求助。李瑛去病房看老人时，老人说，宁愿死也不愿再透析。

李瑛于是召集病人的妻子、儿女们开家庭会议，向他们介绍缓和医疗、生前预嘱，说明老人的想法。

最终，家属决定尊重老人的意愿，不再做透析，让他去安宁病房。

进去后，护士按照老人意愿，给他撤除了透析管、鼻饲管、深静脉置管。不再被绑着，老人跟换了个人似的，精神状态好了很多，一看到医护人员就笑眯眯的，竖起两个大拇指。

后来，老人想回家，李瑛团队到老人家里提供居家服务，直到三周后老人离世。

老人的儿子很感谢李瑛，说爸爸走得很安详，他很心安。

李瑛说，缓和医疗不仅解决病人的问题，还要关注家属照顾病人的负担、亲人离世的打击、经济压力等。他们病房的社工，曾帮助贫困病人联系慈善组织，争取经济上的援助。

王瑛告诉记者，人一生的医疗费用，约80%花在最后几个月。在她看来，其中“相当一部分是没有意义的，是浪费的”。有了缓和医疗，可以降低患者生命末期的治疗花销，同时把这部分医疗资源放到对那些可治愈病人的救治上。

当看到病人能舒适安详地离世，李瑛很有职业价值感。她觉得缓和医疗把病人、家庭、医疗、社会“四输”的局面转为“四赢”，让走的人得到善终，留下来的人能好好活，“生死两相安”。

生前预嘱入法之后

李瑛没想到，生前预嘱入法后，会引发这么大的反响和关注，“起到了一个非常好的宣传作用”。

事实上，从2010年开始，就有全国人大代表、政协委员连续六年提议在中国推广生前预嘱和缓和医疗服务。到2016年，终于开始受到政府政策制定者的注意。2017年，国家卫健委选取五个市（区），开展第一批全国安宁疗护试点工作。到2021年，试点扩大到全国91个市（区），设有安宁疗护科的医疗卫生机构超过1000个。

深圳是第二批安宁疗护试点城市。在深圳市卫健委的支持下，2021年4月，深圳市生前预嘱推广协会成立，传播生前预嘱和缓和医疗理念，推动立法。

直到今年6月，生前预嘱被写进《深圳经济特区医疗条例》。

为确保患者生前预嘱意愿的真实性，《条例》对生前预嘱的形式和方式作了规定：要求有公证或者经两名以上见证人见证，见证人不能是参与治疗的医疗卫生人员；其次，要求以书面或者录音录像的方式，有患者签名以及注明时间等。

深圳市人大常委会法工委副主任林正茂在解读《条例》时谈到，关于患者是否处于不可治愈的伤病末期或者临终时期，不是由患者或别人认定，而是由医疗机构作出医学判断。目前，生前预嘱在实施层面还有许多细则需要完善，需要卫生主管部门作出相关指引，使该制度能够更好落地。

宁晓红觉得，生前预嘱所涉及的条例比较粗糙，不能直接拿来实施，需要细化完善。此外，还需要厘清生前预嘱由谁递给病人、病人有疑问向谁咨询等问题。推广生前预嘱，需要对医护人员进行培训，传授遇到生前预嘱如何处理。

刘寅建议，将生前预嘱跟医保卡绑定，一刷卡，医生就能看到病人的态度，也不必担心文本遗失。“不能把它作为不抢救的借口”，刘寅说。

生前预嘱在深圳入法，王瑛认为，这得益于深圳市政府对生前预嘱的重视程度和支持力度。推广生前预嘱和缓和医疗，需要政府占主导地位，协调各个职能部门，提供配套与保障资源，才有落地的条件。

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