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我不做大哥好多年歌曲(我们能否选择生命最后怎么活)

生前,病人,医疗我不做大哥好多年歌曲(我们能否选择生命最后怎么活)

发布时间：2020-12-06加入收藏来源：互联网点击：

澎湃新闻记者 朱莹 实习生 丁超逸 陈诗雨 孙凌霄 刘欣宁 薛柯

编辑 黄霁洁

31岁那年，一个平常的日子里，江雪凌写下了生前预嘱。

她在海口生活，是一名建筑设计师。第一次知道生前预嘱，是2017年看到了作家琼瑶写给儿子儿媳的公开信。信中，79岁的琼瑶希望自己不论生什么重病，不动大手术、不进加护病房、不插管，“帮助我没有痛苦地死去，比千方百计让我痛苦地活着，意义重大！”

这封信让很多人关注到生前预嘱——这是一种人们在健康或意识清楚时签署的指示文件，说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪种医疗护理。

国内常用的生前预嘱，为“选择与尊严”网站推出的《我的五个愿望》文件：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁来帮助我。

通过填写生前预嘱，人们可以选择如何度过生命最后一程。

江雪凌觉得，生前预嘱“特别有意义”，未来遇到紧急状况，可以自己做主，而不是让别人替自己决定。她选择不要支持治疗，不要疼痛，“尽可能体面地结束”。

填完后，她建议妹妹也填一下，妹妹觉得无聊。丈夫也不理解，说，为什么想这些有的没的？

这让她意识到，每个人对生死的认知有很大差异。她担心，生前预嘱不具备法律效力，是否治疗由家属说了算。

意外的是，生前预嘱“入法”了。

2022年7月5日，深圳遗嘱库。

今年6月，《深圳经济特区医疗条例》（以下简称《条例》）修订稿通过，生前预嘱首次被写入地方法规。《条例》2023年1月1日开始施行，深圳成为国内第一个实现生前预嘱立法的城市。

深圳生前预嘱推广协会会长李瑛说，生前预嘱立法，最大的意义在于保障个人的生命自主权，同时为医护人员制定医疗决策提供保障。

过去，因为病人放弃治疗、家属不同意，引发了不少医疗纠纷。立法后，医生会尊重患者的选择。

我的生命我做主

江雪凌想要填写生前预嘱，源于弟弟的经历。

弟弟5岁时，有一次高烧，误服过量安眠药导致脑损伤，自此智力残缺，无法表达，时不时发癫痫。

父母二十多年如一日，为他穿衣喂饭、排便翻身。攒的钱都砸在儿子身上，对自己苛刻到菜舍不得买，也无暇顾及两个女儿。

江雪凌开始思考：这样的生命有没有意义？如果弟弟有意识，他会愿意这样毫无尊严地活着吗？

她变得没有安全感，担心意外随时会到来，买了很多保险，“把方方面面想到位了”。

26岁生孩子那年，江雪凌疼了一天一夜也没生出来，医生想人工破水，找她丈夫签字，丈夫踟躇不定。江雪凌在产房痛得想骂人。

后来，她被送上手术台剖腹产。签字时，丈夫没找着，她自己签了。等孩子生出来后，医生说，胎儿枕后位卡住了，“再生三天也生不出来”。

她庆幸没有把签字权交给丈夫，以他的性格，又会犹豫很久。“为什么生命不能由自己做主，要交给别人决定？”

在“选择与尊严”网上签了生前预嘱后，她觉得开心，“完成了一件重要的事情。”

生活在深圳的陈薇有相似的感受。几年前，她认识的一位大哥，心脏手术后成了植物人。陈薇去看望的时候，他瘫在轮椅上。跟他说话，他毫无反应，眼睛往上斜。

陈薇一下哭了。她想，自己要成了这样，“我就不要活了。”

之后，她另一位好友突然确诊肺癌晚期。吃靶向药、做化疗后，副作用很大，舌头上冒出十几个溃疡，食物必须打成汁；她还得了甲沟炎，用钳子拔指甲时，痛得抱脚嚎叫。

去世前一年，好友给陈薇打电话，说自己坚持不下去了，让陈薇帮她找安乐死。然而还没找到，她就走了。

听闻消息那一瞬，陈薇舒了口气，“她终于不用受罪了。”

经历好友的离世，陈薇觉得，要么开开心心、有质量地活着，要么痛痛快快地走。

今年4月，她在深圳人民医院做手术。担心手术出意外，又不想家人担心，她雇了个人签手术同意书。

住院期间，她偶然看到电视上的节目提到生前预嘱，遗憾要是早点知道，好友也许用得上，自己也不必雇人签字。

之后，她联系到深圳市生前预嘱推广协会。协会找来两位医生做见证人，陈薇填了两份预嘱，读了出来，录了像。预嘱中，她写了临终通知的人，追悼会从简，死后做超度法事，需要义工帮助等。

签生前预嘱，让她觉得踏实，可以提前掌握自己临终时的行动，不省人事时不至于凭人摆布，家人也不会手足无措，“以后再有什么问题，我也不怕了。”

她没告诉亲友，怕他们不理解。只在病友群里说了，大家都不知道生前预嘱是什么，以为她要放弃治疗。

“选择与尊严”网站创始人罗点点曾在多个场合解释，生前预嘱不是要人放弃抢救，而是让每个人有放弃或者不放弃的权利，怎样选择，没有对错，“只要选择了，就是你的尊严”。

罗点点是开国大将罗瑞卿之女，从医多年。婆婆生命最后时刻丧失了神志，靠呼吸机维持，罗点点和家人做出了停用呼吸机的决定。婆婆走后，罗点点总忍不住想，这是不是妈妈想要的？自己有权利替她做决定吗？

直到后来发现了婆婆生前写下的纸条，要求生命末期不进行过度抢救。她感到后怕，纸条上若是别的意思，怎么办？

她意识到，应该把生死的权利交给本人，这样也能避免家属像猜谜语一样，逝者生者都不安。

2006年，她和朋友成立了“选择与尊严”网站，提倡尊严死和生前预嘱理念。

生前预嘱最早出现在1976年，美国加州通过了《自然死亡法案》，允许成年人填写生前预嘱，临终前不使用生命支持系统，依照自己的意愿自然死亡。为推广这一观念，1993年，时任美国总统克林顿夫妇双双签下生前预嘱。至今，已有30多个国家和地区将其合法化。

依照美国“五个愿望”文件，罗点点邀请医学、法学等专家，制定了中国版《我的五个愿望》。每个愿望细分为多个选项。任何人都能在网站上填写，两名见证人签字，即可生效。填写的内容可随时修改和撤销。

罗点点强调，生前预嘱指向的是尊严死，一种既不提前也不拖后、尽量有尊严的自然死亡，和提前结束生命的安乐死有本质区别。

“病人想知道，应该尊重他”

大约20年前，北京王府中西医结合医院安宁疗护病房主任刘寅遇到过一个肝癌病人。

家人对他隐瞒了病情。去世前，他说的最后一句话是：“医生，我到底得的什么病，怎么治不好了？”

后来，刘寅问病人的儿子：“如果你生病了，希望自己做主还是别人替你决定？”

儿子说，当然自己做主了。

“那你为啥剥夺你父亲的权利啊。”

儿子不说话了。

20年过去，刘寅发现，大部分中国病人，尤其肿瘤晚期病人，不知道自己病到什么程度，“死得稀里糊涂的”。

在世俗观念里，癌症意味着死亡，病人一旦知道，“绝望了，死得更快”，因此，“别的病都能告诉，得癌不能”。

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