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肌炎谱是查什么的(皮肌炎回忆录终结篇（二）)
父亲,我的,医生肌炎谱是查什么的(皮肌炎回忆录终结篇（二）)
发布时间：2020-12-06加入收藏来源：互联网点击：
10月22日早晨九点半飞机落地，我们打了滴滴直接赶往医院。因为之前自己在手机上已经预约了今天十一点的号，时间还来的及。几个月后重返港大风湿科，我竟生出一种亲切的错觉，毕竟自己来这里的次数过于频繁了。也许是名气越来越大，也许是疫情导致的积压患者太多，港大医院的病人数量我觉得大幅增加了。再次见到主任医生，一如往常，互相问候之后，我将自己出现的腿部症状告诉了主任，也将身体状况做了简单说明。主任同意让我住院做个评估，也全面的检查一下腿部症状。开立了住院证明后，同往常一样我在护士台办理住院，但很遗憾，病房已经全部住满，港大医院没有加床制度，所以只能等有病人出院后才能安排住院，这还是我在港大医院治疗开始第一次遇到没有病床的情况，但现实如此也只能接受，在护士台留了联系方式，约好有空床后会第一时间打电话通知我。于是我和妻子离开了医院，在不远处找了家宾馆暂时住下了。
到宾馆后的第一件事，便是查看腿部的情况，这时我们惊奇的发现腿上的肉包已经下去了很多，我才想起今天一番折腾的时候自己的腿似乎没有前两日那么疼了。其实早上出发前我已经按照前两日的做法吃了药，也涂抹了药膏。我想可能是自己的一番瞎操作起效了。还和妻子半开玩笑的说，我说腿没事吧你非不信，这下好了，白跑一趟。妻子看到腿有所好转也很开心，说不白跑，评估一下也是件好事情。因为早起赶飞机，一直到宾馆才得以休息，所以大部分时间又是在梦中度过。不过因着腿的好转，我睡得安稳了许多。
10月23日早晨起床后，我发现自己腿上的肉包竟然完全消失了，除了按压会有轻微的痛感之外，已经没有了其他表现。内心欣喜的同时又有些纠结，因为原有的计划是希望入院后做个仔细检查，以彻底确定到底是什么原因。现在没了症状，便没了可以观察的现象，这让我有点哭笑不得。十一点的时候，住院部的护士打电话告诉我，因为今天是周五，有几个病人出院了，所以我可以过来办理住院手续了。于是我和妻子来到医院，正常办理了住院，遗憾的是，入院已是中午时分，刚好错过了早晨的大查房，但能正常入院我已经感到满足，还和妻子说正好趁着周末做完相关检查，周二主任再查房的时候，正好帮我调整一下用药。
入住后管床医生了解病情的时候，我除了告知身体的状况和腿部的情况外，还告诉医生自己的臀部皮肤下面好像长了几个小肉疙瘩，大概已经有一两个月了，之前没在意，近期似乎有变大的趋势。所以医生除了帮我开立各项评估常规检查项后，又额外加开了腿部和臀部的彩超和核磁，以便更好地判断真实情况。
10月27日，周二大查房的时候，除了外送的肌炎抗体谱和KL-6还需要再等两天外，其他各项检查已基本出来。主任跟我说核磁和彩超显示，腿部和臀部都是新增了少量的钙化灶，暂时没有其他影响，所以先不考虑处理，后续如果我发现短时间内腿部和臀部的钙化灶迅速增大，就及时就医，到时候再考虑添加其他药物抑制；腿部肿胀并没有明显的病变原因，因为自己用药已经涂抹消退，所以暂时也不做其他处理了；血液的检查结果同六月份评估时的结果基本一致，身体各项指标基本正常，只有肝功仍然偏高，但因为我中度脂肪肝的原因，这个也暂时不做处理；他克莫司浓度12.93ng/ml有点偏高，所以将现在每天2mg的他克莫司调整为1.5mg，其他用药暂时仍不做调整，希望病情能够更稳定一些；等肌炎抗体谱和KL-6的结果出来，如果变化不大的话，我就可以出院了，现在的病情应该已经比较稳定了，只要规律生活，避免劳累，问题不大了。
查房结束后，我和妻子才真正松了一口气，毕竟前几天的劳累和突然发作的腿部肿胀，让我们的心情变得极其复杂、慌乱。现在检查结果证明腿只是因为我近期的大量运动导致的偶然发炎，而不是病情活动的表现，这让我们的内心才变得相对平静下来；另一方面也让我意识到，往后的生活还是要格外注意自己的日常活动量，保证足够的休息，毕竟好运不会一直都在，所以必须更加小心翼翼。
下午的时候，二叔给我打来电话，告诉我父亲已经基本恢复，医生说只需要回家静养一段时间便没有大碍了。他已经帮父亲办好了出院手续回到了家里。虽然我很想让父亲在医院多观察几天，但我更清楚父亲闲不住的性格，所以也便没有再坚持。我告诉了家人自己的检查结果证明病情稳定，腿已经完全好了，而且并没有什么明显的问题，至于新增钙化灶的事情，则完全忽略了，毕竟家人不一定能够理解，告诉他们反倒只能让家人白白担心。眼下一切回归正常，全家人都为之振奋。
10月28日下午的时候，外送的检查结果也出来了，肌炎抗体谱仍然同六月份评估的时候保持一致，全部阴性；KL-6从六月份的398U/L 降到了339U/L（≤500）。因为结果出来的比较晚，所以医生并没有来病房与我沟通，病久了其实我自己也大概知道这意味着什么，抗体全阴证明病情稳定，KL-6的下降则表示肺部的病变有所好转。一切如常的喜悦，让我在病房安稳的睡了一宿。
第二天早晨，医生查房的时候，管床医生同我沟通了检查结果，说法与我自己猜想的基本一致，医生问我一切稳定，那是不是要准备出院了。我和妻子则还是希望能等到周五大查房时，与主任医生再做个沟通，确认好治疗方案，再出院。管床医生并没有反对，她对我的坚持也表示理解，毕竟眼下的稳定来之不易，我们小心一些总是没有坏处的。
晚上闲来无事，我和妻子商议着，现在父亲问题不大，家里应该暂时没有什么事了。这一次虽然是因为腿的突然肿胀过来评估，但好在结果让人欣慰，现在没有了后顾之忧，我自身情况也比较好，不如我们趁热打铁，带着最新的检查报告去趟北京，完成一直以来去北京见一下国内皮肌炎方面大拿的心愿。虽然在港大医院风湿科医生和护士们的精心治疗下，我的病情已经非常稳定，但自己还是希望能够听到更多的肯定性声音，即使明知道假如北京的医生让我更改方案，自己可能仍会遵照现有方案，但仍希望有这么一个强心针，能让我持续保持对未来的希望和信心，所以一直计划着有机会一定要去趟北京。眼下应该算是天时地利人和都已具备，我们觉得应该可以成行，之后又与家人商议，也得到了一致支持，于是我和妻子在等待第二天大查房的同时也准备着北京之行。
10月30日周五早晨大查房的时候，主任医生在了解了我的各项情况后，告诉我情况与之前的判断是一致的，病情比较稳定，考虑到我的体重原因用药暂时还是不调整，仍维持每日两片激素、一片复方磺胺甲恶唑片、1.5mg的他克莫司、一粒泮托拉唑、降压药和钙片也同时服用；一个月0.4mg的环磷酰胺也要再坚持一段时间，至于其他的生活注意事项仍一切如前。
（详细病历未打印，故无单项检查报告单）
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