您现在的位置: 首页 > 网站导航收录 > 百科知识百科知识

肌炎谱是查什么的(皮肌炎回忆录终结篇（二）)

父亲,我的,医生肌炎谱是查什么的(皮肌炎回忆录终结篇（二）)

发布时间：2020-12-06加入收藏来源：互联网点击：

查房结束后，出院就显得顺理成章，因为决定仓促，订到的机票是几天后的，所以我又和妻子在深圳逗留了几天，趁着几天闲暇自己在手机上着重研究了挂号问题。协和王迁医生的号无比紧俏，基本没有抢到的希望，也曾咨询黄牛，然而价格让我望而却步；中日友好医院王国春医生的号因为我不是很熟悉挂号规则，错过了普通号的放号期，不过300块钱的特需门诊还是意外抢到了，相较黄牛手里的协和号已经是物超所值了。

住院期间还遇见了之前同一病房的MDA5病友在医院打针（回忆录十里曾提到过这位病友，我还因为能以自身情况同他分享病情，让他积极治疗而感到开心），之前因为大家同病相怜，我和妻子同他们夫妻留了联系方式，回家后偶尔彼此之间也会交流病情。在医院遇见的时候得知我们会在深圳额外呆几天，便相约大家一起吃饭。出院安顿好后，我和妻子去了病友家里做客，难得的是大家因病相识，却畅谈甚欢。虽然偶尔也会流露出对于病情的烦闷，但彼此之间对于生活的希望却互相鼓舞。交谈中病友说起自己之前又复发了一次，当时病情也基本稳定了，激素已经减到了三片，医生将原有的环磷酰胺注射方案直接停了下来，只维持每日2mg的他克莫司，大概两星期后，他的红斑又一次开始显现，去医院重新评估后发现病情再次活动，最终又重新加上了环磷酰胺，激素也从三片增加到八片。说到这些病友有点沮丧，我尝试着和他沟通自己的情况，也劝告他说病情需要一个过程，正如医生所说，皮肌炎的一个明确特性就是复发率高，而我们只能做好自己所能做的一切，希冀着维持稳定。也一起憧憬未来，所幸大家对于生活的信心并未减少，于是这次愉快的病友相聚为我的深圳之行画上了句号（许多患者在治疗过程中都出现了病情反复，或是因为医生药物调整的问题，或是自己在生活方面没有能够严格控制，或是在服药的时候出现抵触、偷服漏服，这里只能劝告大家要规律自己的生活，服药的时候还是要严格遵守医嘱，不要擅自减药；至于医生方案的问题，作为非专业人士我们不能指摘，但当自己觉得调整有些着急的时候，可以同医生多做些沟通，自己也可以找信任的医生以咨询建议，不过因为皮肌炎的治疗个体差异明显，医生们其实也是在摸着石头过河，可能会出现某些尝试性的调整，这种情况我们也只能尽量配合，也要试着理解医生，希望能够得到适合自己的方案）。

11月2日，当我怀着与国内皮肌炎方面大拿交流的期待落地北京的时候，忍不住满怀感慨的发了个朋友圈“去年今日此门中，人面桃花相映红。人面不知何处去，桃花依旧笑春风。——致时隔四年再度上京的自己，活着真好，愿未来一切如常”。这次北京是自我结婚后的第一次北京之行，想当初离开时是何等意气风发，再回来却已是劫后余生，落差之大让我有些伤感。妻子说能再次站在北京便是成功，当初血浆置换的时候直面生死，如今大难不死，未来肯定更好，让我振作起来，这次在北京除了见医生外也好好玩两天。这碗“鸡汤”虽然有点苦，但仍让我兴致满满。

每次出行为了尽可能的节省路费，所以机票往往都是特价，但正因为特价，所以时间普遍偏早，这次从深圳到北京也不例外，早上我和妻子五点多就到了机场，历时三个小时的飞机，此刻下飞机除了兴致满满外，还有满身的疲惫。因为来北京之前我已经和姑姑沟通过了，姑姑让我们在北京的时候就住在她家，所以出了机场，我们便直奔姑姑家。在去姑姑家的车上，我收到了一位之前曾向我咨询过病情的阿姨的邀请。因为之前我把自己的微信号已经分享在了公众号上，之前她跟我交流都是通过微信的，所以我发了朋友圈后，她得知我到了北京（阿姨家患病的是她的儿子，年纪要比我稍大一些，开始治疗的时候很抵触，阿姨说那个时候她也不知道怎么办才好，怎么劝孩子都觉得不能很好的分解孩子的焦虑，后来无意间看到我的回忆录后就推荐给了孩子，没想到竟然在一定程度上让他孩子对治疗没有那么抵触了。后来她将我的微信告诉了自己的孩子，我偶尔也会与他交流，与他谈天说地，阿姨说自己的孩子还是有些转变的，她因此感到开心，之后也就经常会通过微信与我联系）。知道我来了北京后，希望晚上的时候能和我一起坐着聊聊天，也看看文章里的小逸是个什么样子。

突然有素未谋面的人，因着我自己曾做过的某些事，希望能够见面聊天，这种感觉竟让我一时得到了些许满足。我还和妻子开玩笑说，看吧，我的回忆录，不单单是十几万字，那更是一份感情的寄托，曾经经历或者正在经历的人都能够感受到我的诚挚。但愿未来大家都能更好，也希望更多的人能够因着这些文字而得到帮助。妻子调侃我说，病秧子也能创造价值，以后多创造点这种价值，以此混吃混喝，我们的生活就不用发愁了。当然她也因为我的回忆录得到肯定而感到开心。

阿姨约我的时候，问我喜欢吃什么，我说到了北京自然是要吃一顿我的最爱北京烤鸭了。阿姨畅快答应我的同时为了迁就我的位置，和我约定等我到姑姑家后给她发定位，然后她再找个距离彼此位置都适中的地方，所以到了姑姑家后，我们也才最终确定，傍晚时分在距离姑姑家不远的一个餐厅见面。这时时间尚早，再加上自己确实已经非常疲惫了，便躺在床上休息，没几分钟就睡着了。

等我被妻子叫醒的的时候已是四点半了，距离和病友约好的时间已然临近，两个人风风火火的出了门，等我们赶到的时候，阿姨早已到达。这种赴约却迟到的行为让我深感愧疚，不住向阿姨道歉。阿姨很大度，体谅了我的一路疲惫，也告诉我因为自己孩子突然有个项目出差了，所以原本希望我们两个患者见面聊天的愿望是没办法实现了，不过她能同我们一起说说话也感到很开心，当然我和妻子也感到很荣幸。我和妻子在对着烤鸭大快朵颐的同时，与阿姨聊起了病后生活，从复诊康复到生活琐事，从平淡生活到未来打算，也帮阿姨解答了一些她平时在自己孩子身上产生的疑惑，一顿饭尽欢而散，让人无限回味。阿姨说在她的眼里我们也同她的孩子一样，年轻却又饱受生活的苦，她叮嘱我之后要好好生活，注意身体，有时间也多和她的孩子联系，彼此分享治疗经验，增强生活信心，希望未来大家都能够越来越好。我同妻子一再感谢阿姨的盛情款待，也答应会好好生活，会常联系。相聚总是短暂的，临分别的时候，虽然只是初次见面的陌生人，但却如相识多年的老友一般。我们因病相识，未来也会不断联系，大家自己稳定的同时也祝愿着对方都能够健康，我想也许这就是人间的真情吧！

在北京的第二天，为了恢复状态，我在姑姑家猫了一天，整个人的精神状态又恢复如常。因为约的号是11月5日的，所以4号便可以自由活动了。我和妻子去了一趟景山，因为景山是我大学时期在北京最喜欢去的地方，我喜欢站在景山之巅俯瞰故宫和北京的感觉，喜欢静静地听着景山上佛殿里响起的袅袅佛音。学生时代每每感到心浮气躁的时候我都会在景山上静坐一下午，然后就感到莫名的平静。时隔四年再次回到北京，虽然我已历经生死，但对于平静的渴望从未减少，所以景山便成了我的首选。现实总是残酷的，等我和妻子满怀期待的爬到景山最高点的时候，才发现因为疫情的原因，山顶的佛殿外早已围起了防护栏，殿门并未打开，以往吟诵的佛经也没了声响，一切早变得物是人非。俯瞰紫禁城也因着天气原因，显得有些灰白，我和妻子在佛殿脚下的观光椅上静静的坐了一个小时，看着稀稀拉拉的游客，有些兴致索然。妻子看我情绪低落，说等疫情过去了，我的身体也再好一些的时候，我们可以再来一次北京，到时也许一切就又都是当年的样子了。等到我们从景山回到姑姑家的时候，我已从颓废中走了出来，时至今日，自己早已变得比任何时候都会自我安慰，我相信一定有一天自己能够再次听着袅袅佛音坐在景山之巅俯瞰紫禁城。

 6/8   首页 上一页 4 5 6 7 8 下一页 尾页