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孤独症儿童的父母老了，孩子怎么办？

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发布时间：2019-02-08加入收藏来源：互联网点击：

孤独症儿童的父母老了，孩子怎么办？

回答于 2019-09-11 08:43:50

回答于 2019-09-11 08:43:50

作为自闭症孩子的父亲，一直在思考着这个问题，我想所有自闭症儿童的家长都回避不了，很多家长的想法是，只想比孩子能多活一天，不然谁来照顾他呢？然而自然规律是不允许这样的，只有面对与正视这个问题。

首先第一个选择是，在我们还没老的时候就得积极给他们做好康复训练，虽然自闭症无法治愈，但经过正确的康复训练还是能一定程度提高他们的生活质量的。最好的结果是能上小学、中学甚至大学，能有一技之长，能在社会上生存；差一点的结果虽然没有社会生存能力，但生活能自理，懂得基本社会规则，不影响他人；最差的就是没有生活自理能力，需要他们的培护才能正常地生活。因此，我们需要在孩子小的时候就应该积极培养，以确保他们能有基本的生活自理能力，并力争社会生存能力。

对于老了以后，孩子怎么办？我们经过深思后生了二胎，虽然精力分散，不能一心一意照顾孤独症的大宝，但等我们老了或者不在以后，至少她还有个一起长大的最亲最亲的弟弟能去看看她，帮帮她，甚至有能力的话还能照顾她。当然，不生二胎也有自己的想法，这里没有对错，只是人生的不同选择而已。

其实我们真正担心的是我们老了以后，那些没有生活自理能力的孩子长成了大龄自闭症患者后，怎么办。让自己的另一个孩子去照顾他，对另一个孩子本身是不公平的。这其实已经不是家庭的范畴而是社会的责任了，这需要社会的包容、社会制度的完善。然而我们国家在这方面还远远未达到，从广东自闭症孩子母亲携子自杀事件就看到社会对自闭症孩子的接纳程度还是非常差，从社会制度来说，自闭症孩子基本上需要完全自费，给家庭带来极大的经济与精神的压力，并且大多数自闭症机构只接收7岁以下孩子，最多收容18岁以下孩子，对于成人自闭症根本没有地方容纳，最后只好关在家里。

社会对自闭症的包容及制度完善，需要我们这些家长们的积极宣传，首先需要端正自己的认识。很多家长不愿意自己的孩子情况让别人知道，并以此为耻，长期关在家里，致使社会大众很少有机会接触到自闭症孩子，自然了解不够，并妖魔化自闭症，对其近而远之。比如上海很多家长不愿意孩子戴帽子不愿意申请阳光宝宝，也不在意每年1万2的康复补贴。政府部门统计不到真实的数据，数量少自然不会太重视。致使聋哑盲孩子已经纳入国民教育体系的今天，自闭症仍在完全自费的地步苦苦挣扎。

当然，也许在将来的某一天，社会制度完状况了，有了成人自闭症的栖身之所，我们也能安心而走。但至少现在，首先得靠自己，不要太指望社会，因为社会的接纳与制度的完善，还是需要现在自身的努力争取。

回答于 2019-09-11 08:43:50

今天这个话题比较沉重，如果我们不在了，孩子怎么办？这几乎是所有的ASD家长都会担忧但是又无可奈何的一件事！让我想到了《海洋天堂》中的一段话：

“如果有一天，我不在了，你会想我吗？”爸爸问孩子。

“我不在了，你会想我吗？”孩子重复着！

“是的，我会......”爸爸说.

像剧中大福的福气不是每一个孩子都有的，目前我们国家对自闭症的帮扶措施还是很有限的。像我们这边，每年6岁以下的自闭症孩子两万六的支持费用，最后投入到每个家庭，还是远远不够的，可以说是杯水车薪。再加上我认识的很多家长，为了孩子的干预和提高，其中一个人都辞去了工作，呆在家全职陪孩子成长进步，所以，不管是从经济压力还是精神层面的压力，自闭症家庭所承受的痛苦不是一般人能够想象的。

“让孩子变成正常人”，这是我们普通人从来都不会考虑的问题，但是对自闭症家庭来说，这却是想都不敢想的美梦！犹如在云端，永远触碰不到！

对我们作为家长来说，担心是没有用的，因为这个世界上父母的心都是一样的，对待孩子，都是无私的爱，我们应该把我们有限的精力最大限度的放到孩子的干预和提高上，孩子成长进步一点，也是对我们的安慰。至少我们将来无愧于心。

“尽人力，听天命”，这句话看起来虚无缥缈，确是很多人都做不到的，尤其是前三个字。人都是脆弱的，在这个社会上，被很多的规则限制束缚着，我们尊重不能改变的，努力去做我们能够改变的，加油！