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艾坦多少钱一盒(靶向药物吃了15年不耐药)
肉瘤,病友,靶向艾坦多少钱一盒(靶向药物吃了15年不耐药)
发布时间:2020-12-06加入收藏来源:互联网点击:
后来,他听病友说,加入临床实验可以吃免费的靶向药。马小荣申请了一二十家医院的临床试验后,终于在7月5日入组阿帕替尼2期临床试验。此次临床试验研究该药物对软骨组织肉瘤的有效性和安全性。
阿帕替尼,又称艾坦,是江苏恒瑞医药股份有限公司研发的新型晚期胃癌抗血管生成靶向药物,2014年12月13日获批上市。
群里有病友拒绝临床试验,阿宝后来就说,他没有想到,“马小荣被逼到做小白鼠的份上了”。但不少病友觉得,对无路可走的患者来说,这也是一条选择,不花钱用新药。
罗立就曾做过两次临床试验,但他是因为“无药可用了”。研究生毕业于国内一流院校的他,6年前查出患软组织肉瘤后,先后做过十几次手术。
他此前曾打算去美国治疗。2012年,罗立让美国肿瘤专家给他做过一次远程会诊,发现他们的治疗方案和国内专家一样,最后作罢。
目前,滑膜肉瘤的最佳治疗方案尚未确定,主要是手术切除、化疗、放疗,靶向疗法和免疫疗法等。5年生存率在20%~50%。
7月29日,阿宝和小小结婚,邀请媒人马小荣去连云港喝喜酒。因疼痛加剧,马小荣没有去成。
11月的某一天,马小荣打开手机看两人的结婚照,背景音乐随之响起。“你看,我有他俩的结婚照。”他得意地说着,如同见证了婚礼。
试药失败
马小荣从小的理想是:赚很多钱,娶漂亮媳妇,走遍全世界。
他感到很遗憾,至今一样都没有实现。
宁波病友虞向东听说后,出路费钱请他去宁波玩。8月下旬,马小荣应邀到虞向东家,他们去了宁波、东湖、杭州等地看风景。马小荣看起来很开心,用手机拍了很多风景照,却不让别人给他拍照。
那时候,他每天吃试药组发的靶向药,半个月去北京肿瘤医院拿一次药。进行身体检查和试药反馈时,没有发现明显的副作用,但他的状态每况愈下。
8月19日,马小荣疼痛难忍,从苏州病友家连夜赶回山东,到家里已是晚上十点多了。
夜晚有些微凉,杨丽平起来给儿子铺被子,看到马小荣摇摇晃晃走进厕所。没过多久,她铺好被子后,马小荣躺到床上,突然大口大口地咳血。鲜血染红了苍白的地板砖,杨丽平立即找来盆子,瞬间又接了一小盆血。
杨丽平吓坏了,让马辉赶紧打120。
8月20日凌晨,马小荣被送进章丘区人民医院急诊室抢救。第二天,他被转移到山东大学齐鲁医院ICU,再一次出现咳血。医院随后下达了病危通知书。
这是马小荣第一次进ICU,医生说,咳血是他吃的靶向药副作用导致。出院后,他走路开始有些吃力了。
8月27日,是他去北京肿瘤医院拿药的日子,他有不好的预感。
“副作用和命比,我肯定选命。”他无奈地说,如果临床试验组能接受咳血,他还是希望继续用他们的药。
为了节约路费钱,此前去北京看病、拿药,马小荣都是一个人去的。这一次,杨丽平不放心,陪着马小荣一起上北京。
上了高铁后,马小荣坐在轮椅上,一路情绪低落。
抵达北京站时,已快到中午了。杨丽平不识字,找不着方向,马小荣有些烦躁,让妈妈跟着他走。
下午,他们直接去了北京肿瘤医院。试药组的医生告诉他,因出现咳血等副作用,他们决定不再让他继续试药。
即便早就猜到了结果,马小荣依旧很失落,觉得希望之灯突然灭了。
第二天,他配合药企做了相应的体检,之后又做了腹部的CT,显示左侧腹壁的肿瘤较之前有增大,证明阿帕替尼对他没有效果,医生让他回家准备二十万做手术。
二十万对他们家来说,是个天文数字。马小荣甚至没敢多问手术的具体情况。
借不到钱的继父
马辉跟杨丽平结婚时,他26岁,杨丽平24岁。
这个自称山东大男子主义的男人,婚后一直想要一个自己的孩子,但杨丽平始终不同意。到后来,马小荣哥哥过来了,马辉便彻底放弃了这个想法。
他说,“有两个儿子了呀。”
马小荣从小坚强,早熟又叛逆,很少跟父母说话。马辉一直把他当作亲生儿子,但始终不知道如何教育他。仅有的一次,马小荣上小学一年级时,马辉记不清因为一件什么事,狠狠地打了一顿马小荣。他记得,马小荣没有哭,甚至看不到任何情绪。
马小荣上初二时,云南的亲生父亲过世,比他大两岁的哥哥从云南来山东投奔他们,让这个家庭变得越加复杂。
马小荣至今说起哥哥,称“他一直对母亲有怨念”;而马小荣自己,始终不愿提起亲生父亲,称“从未见过面”。
哥哥过来后,也改姓马,叫马小华。马小华没有继续去学校读书,跟开饭店的堂哥学了几年厨艺,自己也开了一家饭店。2015年结婚后,他和妻子一起经营饭店。
兄弟俩若即若离,马小荣却没有哥哥这么顺利。这个自尊又敏感的孩子,初二下学期便不愿再去学校。
马小荣退学后,马辉几次帮他报名,让他上技校学一门技术。每次,他上了一个月,或者两个月,又跑回家不肯去了。这让马辉头痛不已。
十几年过后,马小荣说起往事,称他那时觉得读书没有用,还不如趁早出去打工赚钱。
马小荣的记忆中,家里从小一直很穷。上小学二年级时,马辉开始建新房,但因为没有钱,当时只搭了北房的空架子。过了几年后,才又建了西房和东房,但一直都没有装修。
一家人在水泥房住了十几年。一直到2015年,马小荣哥哥结婚,家里的房子才总算装修好。
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