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艾坦多少钱一盒(靶向药物吃了15年不耐药)

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发布时间：2020-12-06加入收藏来源：互联网点击：

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图：医生在研究新药。中新社记者俞渝摄

癌症试药人的求生一搏

“你怎么还不睡？”王玲医生问马小蓉。

11月18日，下午三点，阳光渐渐暗淡，病房里变得阴冷苍白。27岁的马小蓉盖紧被子，坐在病床上。由于腹部有肿瘤，他疼得直冒汗。他抬头看着医生，但没有回答。医生继续说，“放松点，不会一下子死的，晚上还是要睡觉的(吃了止痛药)”。

他保持沉默，对医生微笑。他知道止痛效果后，会痛苦万分。

一年多前，当马小蓉被诊断出患有滑膜肉瘤时，他没有想到自己会恶化得这么快。先后在济南、北京多家医院治疗，做过两次手术，多次化疗。我也参加了靶向药物阿帕替尼的2期临床试验，但试验失败后，家里负担不起高昂的手术费用。

两个多月前，马小蓉住进了山东相公庄镇相公医院临终关怀中心3354，这里免费提供消炎止痛药。没有具体的治疗方案。

他日复一日躺在病床上。当他状态不好的时候，他会哭，会生自己和父母的气。状态好的时候，他就在网上和病人聊天，讨论治疗方法，或者看新闻视频。

对于死亡，马小蓉既害怕又不甘心。

滑膜肉瘤

当马小蓉得知他患有滑膜肉瘤时，他很幸运地认为这是一种良性肿瘤。

他居住的山东省曹范镇马庄村，距离济南章丘区约30里。史籍始建于明代，由姓马的人修建，故名“马庄”。马村有1600多人。以前没人听说过滑膜肉瘤。

1993年，不到一岁的马小蓉随母亲杨丽萍改嫁到马庄村的马辉家。

马辉对母亲和儿子都很好，但马小蓉从小就知道他不是马辉的亲生儿子，他也不喜欢和父母交流。从小学开始，他就坚持一个人上学，从来没有让父母送过他。

到了初中，他上课不认真，时不时和人打架，成绩下降很快。班主任郭还记得，当时的特别叛逆。

学期初，同学带马小蓉骑摩托车出去玩，上坡时出了车祸。我的同学骑自行车没事，但马小蓉在路边被狠狠地撞了一下，摔断了左胫骨。

那时，马小蓉十二三岁。他在镇医院做切开复位内固定的时候，看着皮肤慢慢切开，医生在他的左小腿植入了钢板。马小蓉没有喊疼。他像孩子一样强壮。

在他后来被诊断为滑膜肉瘤后，这种开放复位和固定被写入了病史。

2017年5月初，马小蓉帮妈妈种花生。走在回家的上坡路上，她突然感觉腰部一阵“隐隐作痛”。他以为是工作累了，没在意，就请了两天假休息。

当时在济南一家电缆厂上班，一个月收入三四千元。因为要上夜班，生活不规律，偶尔身体不适。一般来说，我只需要休息几天。这一次，马小蓉休息了十天，他的腰痛不仅没有好转，还开始出现血尿。

5月17日，马小蓉到章丘市中医院做b超和CT检查，显示左肾静脉血栓形成，大小约55*52mm。医生告诉他这是一个恶性肿瘤，并建议他立即手术切除左肾。

马小蓉震惊了。他从小身体就很好。“不吃药不打针”，他怎么会突然得了恶性肿瘤。出了医院，他马上给母亲杨丽萍打电话，那天正好在山东省立医院。

照顾生病的嫂子，她让马小荣赶快过去再看看。

当天，马小荣赶到山东省立医院，复查仍显示为恶性肿瘤。

他记不清那几天是怎么过的，只希望自己赶紧做完手术，“做完手术就好了”。5月24日下午两点多，马小荣进手术室前，没有跟杨丽平和马辉说话。

两人守在手术室外，忐忑不安。到了晚上八点多，手术室门的开了，一位医生走出来对他们说：手术很成功。他们终于松了一口气：肿瘤切了就好了。

他们本以为孩子转危为安了，然而，这只是开始。

6月5日，病理检测结果出来，显示为滑膜肉瘤。“名字听起来不像很严重”，马小荣觉得应该是良性肿瘤。但医生告诉他这是一种恶性程度很高的恶性肿瘤，发病率约为四万分之一。

马小荣不相信，疯了一样上网搜索“滑膜肉瘤”，知道自己和“魏则西”得了一样的病，病因不明。

未曾谋面的病友

做完手术后，马小荣寻找和他一样的病友。一开始，他以为自己是肾肿瘤，找了很多肾肿瘤QQ群；后来确定是滑膜肉瘤，又加入了滑膜肉瘤QQ群。

他在群里很活跃，经常跟人开玩笑，有一次，马小荣被病友调侃：“男人少了一个肾，那还有啥意思？”他一本正经地回说，自己和正常男人一样。

滑膜肉瘤多发于四肢大关节，主要临床症状为：局部肿胀、肿块、疼痛，活动受限为主，像马小荣原发左肾的病状比较少见。

群里的病人，有生病十几年的，也有刚查出来的。他们聊病情，聊治疗方法，也有的聊家常，聊生死。

病友阿宝觉得，生病后太压抑了，有时聊天就是为了释放。后来，他们又加入大大小小的群。马小荣和阿宝、阿黄则新建了一个群，只收乐观开朗的病人，群里现在有五十几位病友。

马小荣经常在群里调侃阿宝和小小，说他们两个人在谈恋爱；阿宝也经常撮合马小荣和小懒。后来，马小荣在群里发誓：如果五年之内不复发，一定会娶小懒为妻。

但他没想到，复发竟会来得那么快。

手术不到两个月，马小荣在山东省肿瘤医院做医学影像，诊断报告显示：右肺中叶可见结节灶，直径约0.9cm，考虑为滑膜肉瘤转移。

发现转移后，马小荣立即做化疗，准备做肺部切除手术。此时，阿宝跑到上海的医院看小小，两人很快就在一起了。

复发后，马小荣在群里依旧活跃，病友都觉得他乐观、开朗、善解人意。但生活中的他日渐憔悴，变得沉默。

2017年秋天，马小荣化疗后，开始大把大把地掉头发。发小马大东陪他去理发店理了光头，马小荣看着镜子里的自己，一语不发。

2018年4月，马小荣在北京大学人民医院做了胸腔镜肺转移瘤切除术。但两个多月后，在他腹部又出现多发结节，最大有4cm。

医生建议他吃靶向药，但家里已无力承受高昂的医药费，亲戚朋友能借的都借光了。马小荣第一次想到死，他发朋友圈说：“有没有什么办法可以让人没有痛苦的死去，活着好累，想离开了，可我怕痛。”

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