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令爱的意思(令嫒的意思)
儿童医院,罕见,天津市令爱的意思(令嫒的意思)
发布时间：2020-12-06加入收藏来源：互联网点击：
第一个秘密，设定愿景，砥砺前行。
“功有所不全，力有所不任，才有所不足”。相传古代智者将人与职业的关系分为七个层次。奴：非自愿而靠人监督者。徒：能力不足，肯自愿学习者。工：老老实实，按规矩做事者。匠：精通一门技艺或手艺者。师：掌握了规律，又能将其传授他人者。家：有固定的信念，让别人生活得更好者。圣：精通事理，通达万物者。在日后行医的过程中，每一位患儿都是我们的考官，他们所罹患的疾病便是真正的命题，这，无关成绩，而是生命，结果无关智商（IQ），而在你所能达到的职业位阶。
第二个秘密，以德为先，莫负芳华。
“太上有立德，其次有立功，其次有立言”。在选定儿科后，于努力学习的同时要善于思考，并培养胆商（DQ）。人，有三个境界，最低的，知守法；中间的，存道德；最高的，有信仰。一个人，只有人格完整、三观正确，并具备胆略，才可能通过终生学习，一步步由合格的医学生成长为独当一面的医生，有些人会继续前进，成为行业翘楚、医学专家，个别人最终达到引领学科跨时代和进步的真正学者、大家的高度。
第三个秘密，挫折无价，昨日清零。
“宝剑锋从磨砺出，梅花香自苦寒来”。事实上，每一段艰难时光都将成为日后最有价值的记忆，且有助于提升逆商（AQ）。没有谁的人生能波澜不兴、一帆风顺。遭遇挫折，一如碰到钉子。当把钉子钉到树上，即便拔下钉子，依旧会留下孔洞，但如果是生机勃勃的幼树，一如你们，那么随着时间的流逝，在成长中，那个孔洞可能会变成睿智的眼睛或纤巧的鸟巢。如果从医者都不明白挫折的价值，那只能说，生命是如此愚钝，连生都没能给予其醍醐灌顶的开悟。
第四个秘密，医学有限，人文补充。
“有时治愈，常常帮助，总是安慰”。医学不是万能的，所以迫切需要人文的帮护与补充，做有温度的医疗，更要有爱商（LQ）。热爱祖国，爱护家人，爱惜自己，对挚爱亲朋要做个有情有义的人；关爱患者，笃爱事业，敬爱生命，为被疾病折磨者提供有温度的医疗。我从不认为医者真的拥有救人于生的超凡能力。医者能做的、该做的，是尽己所能，留住不该离去的人，而让不得不离开的人少有痛苦、更有尊严。
第五个秘密，生命宝贵，不可辜负。
“柴米油盐酱醋茶，书画琴棋诗酒花”。培养终生相伴的兴趣与爱好非常重要，做到知进知止、驰张有度，拓展情商（EQ）。疲惫时，优美的音乐可以帮你放松心境，困扰时，一本好书会为你点亮希望。延展生命的长度，拓宽生命的广度，挖掘生命的深度，提升生命的高度。面对生活，保持我们清澈的眼眸和纯粹的心，做到成熟而不世故，练达但不圆滑。如果对某些人而言，看到第二天的太阳都是一种奢望，那我们还有什么借口不珍惜自己的拥有，还有什么理由不努力过得幸福？
Q7:记者：我们关注到，儿童罕见病的医治一直是您所致力的一个重大方向，对很多人来讲，罕见病似乎比较遥远，您能否介绍一下面对罕见病，中国有什么独特之处？天津市儿童医院在儿童罕见病方面又做了哪些具体工作？
刘薇：面对罕见病，我们起步较晚，走过弯路，但据有两大无法匹敌的优势。其一是人口众多，其二是政策红利。人口众多，使得即便是罕见病，罹患病人的总数也不会极少，这样相对充足的病例为前瞻干预、黄金诊断、精准施治等均提供了可行研究样本。政策红利，使得多系统便于协调，在医院内部是MDT诊疗，在医院之间是无缝衔接的基础，而在医疗行业之外是跨学科多部门共同发力，最终受惠的是患者和家属。
比如，就在这次奥密克戎疫情相对形势比较严峻的时刻，我院在天津市医疗保障局等多个部门的帮助下，仅用16天的时间，便成为我市儿童庞贝病医保定点医院，并于2022年1月18日为我市首例庞贝病患儿进行了酶替代治疗。从诊断到治疗，从临床到后勤，院内绿色通道，院外部门联动，看似简单的每一步，都充满了“生命至上”的温暖，公立医院的担当。
我院于2019年成为天津市医学会罕见病分会的主委单位，加入全国罕见病诊疗协作网，院内成立罕见病诊疗中心。我为罕见病分会、罕见病中心以及我院服务于罕见病的志愿者分别设计、绘制了相关标识。2020年，我院同时成为天津市罕见病诊疗协作网溶酶体贮积症协作组和中国罕见病联盟天津协作组溶酶体贮积症工作组的牵头单位。2021年开始“儿童罕见病规范化临床资源数据库建立及数据分析研究”。2022年完成编纂并由人民卫生出版社出版了《儿童罕见病诊疗与管理》专著。
《儿童罕见病诊疗与管理》是一部关于儿童罕见病的专著，本书以我国公布的《第一批罕见病目录》所涉及的121种罕见病为基础，精心提炼，百科全书式详解了106种儿童罕见病，对每一种罕见病的临床表现、诊断标准、鉴别诊断、治疗方法、转诊要点、基层管理等进行详细梳理，每一章都有相关领域的专家审阅把关，内容准确。其中不乏随访十余年的珍贵病例分享，通过编者亲自参与诊疗的病例，使读者深入了解临床病例的讨论过程。
本书不仅对百余种儿童罕见病进行了认真细致的梳理和详解，同时提出了一种现代化医学模式——以“社区卫生服务中心”为“地基基础”，以一级和二级医院为“四梁八柱”，以三级综合医院及专科医院为“中流砥柱”，以国家及区域医疗中心为“顶层设计”的儿童罕见病层级诊疗与管理模式。本书所构想和提出的理念为避免罕见病发生、最大限度的惠及罕见病患儿及改善罕见病患儿生活质量，劈开了儿童罕见病的荆棘之路。
我为本书每种儿童罕见病均精心设计了“图解要点”，借助“专病专图”，以一图读懂的方式清晰地勾勒出相对应的罕见病的诊疗要素，对号入座式的无声讲解，仿佛电脑程序一般严谨地从不典型中找到疾病诊疗的关键点。它就像一把金钥匙，可以帮助读者打开神秘大门、进入快速通道，透彻了解并清晰记住关于儿童罕见病的秘密。翻开这本书，如同翻开了儿童罕见病的“宝典”，“一站式”精准解决读者对于儿童罕见病的疑惑，供不同层级儿科医务人员参考与借鉴，助力快速成长。
在设计书的封面时，我经过思考，选择并手绘了一只蝴蝶翅膀，这灵动、优雅的翅膀属于金斑喙凤蝶。这是一种比大熊猫还珍贵罕见的国蝶，为中国的特有珍品，是中国唯一的蝶类国家一级保护动物，排世界八大名贵蝴蝶之首，又有“梦幻蝴蝶”和“世界动物活化石”之美誉。我之所以选择金斑喙凤蝶作为这部书的代表，就是期待传递这样的信息，罕见病，患病率低，难诊难治，遇到的病例都应十分珍视；也如能诊断出罕见病的医师，不可多得。希望《儿童罕见病诊疗与管理》的出版，愿更多医者的书架上停留一只金斑喙凤蝶，对罕见病患者的爱与帮助，入脑入心，愿爱，不罕见。
《儿童罕见病诊疗与管理》一书由人民卫生出版社出版，由北京协和医院院长张抒扬担任主审，由天津市儿童医院（天津大学儿童医院）院长刘薇、上海市罕见病防治基金会理事长李定国担任主编。
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