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(渐冻人是什么病)-人生病是渐冻症

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发布时间：2019-02-08加入收藏来源：互联网点击：

：不管在患病初期患者的哪部分机体首先受到影响，肌肉的无力和萎缩都会随着病情的发展而蔓延到其他肢体。多数患者的首发症状为一侧或双侧手指活动笨拙、无力，手指僵硬，随后出现手部小肌肉萎缩，随着病情进展，肌萎缩扩展到前臂和下肢，最后影响到面部和喉部。肌肉可见短暂的皮下肌肉抽搐（颤动）。

• 言语：说话障碍是另一个MND患者将面对的困难，尤其是进行性延髓麻痹症（PBP）患者。患者说话将逐渐变得含糊，发音不清，声音嘶哑，带有鼻音，甚至失语。

• 饮食：这同样是进行性延髓麻痹症（PBP）患者在患病初期就可能面临的问题。患者会出现饮水呛咳、吞咽困难，舌头丧失灵活性、咀嚼无力、咽反射消失。

• 呼吸：病情进展至延髓麻痹后，患者的膈肌和肋间肌逐渐无力，呼吸开始衰弱，肺功能指标（肺活量、吸气压力）下降，最终患者因呼吸肌麻痹或并发呼吸道感染而死亡。

• 另外，大约15%~45%的患者会经历假性延髓症状，会出现无法控制的大笑、哭泣或微笑等症状。

患了“渐冻症”会需要怎样的护理？

护理需求一般分为心理护理、一般护理、康复锻炼、饮食护理、吞咽护理、呼吸护理等。针对MND的特殊性和护理难度，主要在患者的呼吸和吞咽问题上。

• 心理护理：MND目前尚无有效治疗方法，且病情进行性加重，对患者的心理健康造成极大打击，因此心理护理非常重要，能够鼓励患者积极配合治疗、提高治疗信心。可以由专业护士深入病房，与患者进行沟通，根据病情变化向患者及家属说明疾病的发生、发展过程，进行康复知识的宣教及健康指导。

• 一般护理：对于早期患者，可以鼓励其适当运动和锻炼，进行一些力所能及的个人活动，注意劳逸结合、避免劳累。对于卧床患者，应帮助患者定期翻身，协助病人进食、洗漱、大小便，保持皮肤清洁和床上卫生，同时防止压疮。

• 康复锻炼：主要是为了加强患者肢体的功能锻炼，促进肌力的恢复。应帮助或指导患者进行主动和被动的肢体功能训练，辅以肌肉按摩，防止关节僵硬和肢体痉挛。

• 吞咽护理：应密切患者的吞咽功能，帮助患者进行舌头、颊部、下颌、喉部的锻炼；辅助摄食训练，选择合适的姿势、食物、进食速度、餐具等协助患者进食。

• 呼吸护理：病情初期，可根据患者病情应用胸廓外按压式呼吸机辅助呼吸，为患者提供胸廓外呼气相正压；重症患者需应用呼吸机，在护理时，需严密观察其生命体征，同时给予合理氧疗，必要时进行气管切开维持通气；尤其要注意积极控制呼吸道及肺部感染，必要时需实施常规吸痰、膨肺技术等；同时对呼吸机的使用、调整、清洗、消毒等均需注意，预防呼吸机相关肺炎。

对MND患者来说，护理是其生活中不可或缺的一部分，那么为MND患者提供帮助，又有哪些渠道呢？

针对运动神经元病的社会帮助和保险保障

公立系统对“渐冻症”患者会提供什么帮助？

在英国，会由当地政府部门为MND患者提供了评估服务，由专业人士登门，界定患者的身体、心理和情感的健康情况，并且了解患者的经济状况、家庭环境、社会生活等，对患者的病程和生活进行全方位评估，为患者制定最切合其实际情况的后续支持服务。政府会根据患者病程发展情况为MND患者提供社会性照护（social care）并根据其经济情况收取合理的费用，并由英国国家医疗服务体系（NHS）为患者提供免费的健康服务和医疗服务。在这过程中，NHS、全科医生（GP）、社区健康团队、专业MND护理中心和网络、成人社会护理服务、疗养院、MND协会等多角色会共同合作，为MND患者提供体系化的支持和护理服务。

在日本，2000年出台了介护保险制度，针对第2号被保险人（40岁至64岁人士）获得介护服务的领取条件为16种特定疾病，其中包括ALS。罹患该病的第2号保险人在经调查和评估后，将由市区町村或地域包括支援中心为其安排合适的介护服务计划（护理服务）。

商保公司如何对“渐冻症”提供保障呢？

商业保险公司主要通过医疗险、重疾险、护理险产品，从医疗报销、重疾给付、护理支持等方面对运动神经元病患者提供帮助。

医疗险产品

MND患者可以进行居家生活，但患者在整个病程发展期，产生住院医疗费用的风险不容忽视，通过商业医疗保险可以为患者报销这部分住院医疗费用，为患者和家属减轻经济负担。

重疾险产品

严重运动神经元病是中国保险行业协会制定的《重大疾病保险的疾病定义使用规范（2020年修订版）》中28种重大疾病之一，需满足下列至少一项条件：

1. 严重咀嚼吞咽功能障碍；

2. 呼吸肌麻痹导致严重呼吸困难，且已经持续使用呼吸机7天（含）以上；

3. 自主生活能力完全丧失，无法独立完成六项基本日常生活活动中的三项或三项以上。

市面上大多重疾险在重大疾病责任之外，同样会设计中轻症疾病责任，并包含中度运动神经元病责任，患者需满足自主生活能力完全丧失、无法独立完成六项基本日常生活活动中的两项或两项以上的条件方可获得中症/轻症疾病给付金。对于运动神经元病来说，由于其病程为进展性，被保险人在获得中症/轻症疾病给付金后，大概率会同样获得重大疾病给付金。

护理险产品

部分护理险产品以特定重大疾病的发生、且因该重大疾病导致被保险人达到合同约定的长期护理状态为给付条件，此类约定的重大疾病多包含运动神经元疾病，但诊断条件与重疾定义可能有一定区别。作为会导致严重失能的重大疾病之一，MND有密集护理需求，护理险可以提供有效的护理保障或者经济补偿，切实帮助患者和家人化解费用负担。

参考文献

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[2]高玉敬. 运动神经元病致吞咽障碍患者的康复护理[J]. 河北医药, 2014.

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[4]郑悦平, 卢爽英, 林德群. 运动神经元病的临床观察与护理[J]. 现代护理, 2008, 14(4):527-528.

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