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通过“1岁女童住院4天55万”怎么看发展本国医学必要性？

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发布时间：2020-12-06加入收藏来源：互联网点击：

问题补充： 视频中上传的住院收费票据显示，这四天里医院收取床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元。票据同时显示，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人支付553068.95元。
视频中上传的住院收费票据显示，这四天里医院收取床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元。票据同时显示，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人支付553068.95元。
9月4日中午，记者联系了西安交大附属第二医院，该院向记者证实，上述患者是一名不满2岁的小女孩，因四肢无力，运动落后，2个月前来到医院儿童病院求诊，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病。
西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中心首席专家、患儿治疗团队学科负责人黄邵平教授介绍，脊髓性肌萎缩症是一个致死、致残率非常高的疾病，发病率大约万分之一，若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。　　如果没有靶向治疗，就只能听其自然，也就是说一型

回答于 2019-09-11 08:43:50

回答于 2019-09-11 08:43:50

罕见病的治疗，往往是给孩子的治疗，且有一定经济实力，一切源于爱。但是一旦治疗失败，往往会引来不满。这种治疗一定也是经历了反复沟通，往往是心怀侥幸。所以，虽然放弃很难，还要理性对待治疗。