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得了「罕见病」是怎样一种感受？

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发布时间：2016-12-08加入收藏来源：互联网点击：

得了「罕见病」是怎样一种感受？

回答于 2019-09-11 08:43:50

回答于 2019-09-11 08:43:50

太难了

回答于 2019-09-11 08:43:50

罕见病，指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。虽然发病率极低，但是在庞大的人口基数下，全球预计有超过3 亿名罕见病患者，在中国就有1680万人饱受罕见病带来的痛苦。目前已经明确的罕见病有7000 多种，其中80%为遗传病，如白化病、血友病等，95%的罕见病仍没有特效药。

罕见病患者的困难，在于发病群体相对较小。这导致：

1.患病者较少且分散，缺少临床研究对象，相关研究进展困难。

2.医药市场较小，很少有制药厂会投资相关的研发和生产，我国的罕见病用药基本依靠进口。这也是罕见病用药被称为“孤儿药”的原因。

就算生产出了药品，因为市场需求太少，再加上进口，平摊到每个罕见病患者身上，药价也十分昂贵！

而且我国医改秉承“保基本, 强基层, 建机制”的原则，虽然覆盖了大部分疾病，但罕见病患者恰恰就是在政策红利之外的人群，很多孤儿药都不在医保报销目录上。

下面给大家讲两个案例

山东临沂的一名女婴被诊断出患有脊髓性肌萎缩症（SMA），需要依靠注射诺西那生钠维持生存。但由于研发成本高昂、进口且全程冷链运输，该药品一支针剂价格接近70万元，让这个普通的家庭难以承担。

浙江泰顺一个农民家庭中的男孩，在发病后辗转多地检查，被确诊为肾上腺脑白质营养不良，在经历一次骨髓移植后，状况依然不容乐观，时刻在生死线上徘徊。而这个本就不富裕的家庭也因此重负难行。

总之，罕见病患者面临的不仅仅是病痛，还有巨大的经济压力和精神煎熬，许多家庭因此坠入深渊。所以他人的关爱和政策的扶助对这些家庭而言更为重要！

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回答于 2019-09-11 08:43:50

我觉得首先不管任何人得了什么病都是会崩溃会想为什么会发生到自己身上，但是人始终还是要往前面看，千万不能因为一个小坎坷就把自己打败了，一定得勇敢面对，最起码要有信心。

回答于 2019-09-11 08:43:50

看到这个问题的时候，深有感触，因为一个星期前我家婆刚刚好发现得了罕见病，是恶性晚期肿瘤，可能会有人觉得这个病经常听说，不觉得是什么罕见病，但对我们来时是千万分之一亿万分之一的机会都让我们遇到了，怎么能不算罕见病呢。刚刚开始她不舒服的时候只是比较困头疼头晕，其他没什么症状，简单看了医生，吃了西药也喝了中药。因为这些症状高血压患者都有的症状，当时照了脑部ct，发现是肿瘤时，真系晴天霹雳不敢相信，不敢想象为什么我们能遇到这个病，担心害怕无奈不知所措，最后我们冷静下来想想接下来该怎么办，去医院该治疗的治疗该手术的手术，得了罕见病不要慌，要乐观面对心态最重要

回答于 2019-09-11 08:43:50

第一天疯狂上网查资料，第二天和闺蜜说，第三天感觉也没啥事，第四天上班去了，半个月后告诉父母，辞退工作，住院治疗和病魔战斗，半年后我只能在照片你看到他

回答于 2019-09-11 08:43:50

告诉你，我得了一种叫盘蛇龙的病。

记得那天做事好累，在下班回来的路上，感觉腰疼的厉害，以为是肌肉拉伤，没往其它方面想，到家了，过了半天，也没见好转。第二天又去上班了，回家更痛了，拖到星期六才到医院去看，医生这模模，那看看，一开始也找不到原因，到后来，才看到腰上有两个小红点，才确认。

那个盘蛇龙，真他妈的痛的厉害，连走路，睡觉，他都会带着神经痛，站也不是，做也不是，整整折磨我前后快半个月才好。

希望大家别生这个病。