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发布时间：2020-12-06加入收藏来源：互联网点击：

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结核君，我想跟你彻底做个了断！

十几年了，我总想借个机会吐一番苦水不快，但是总觉得负能量的东西不应该传递别人，自己咽下去消化吧。我从小比较瘦弱，肠胃也是一直不太好，吐酸水消瘦那是家常便饭，大学在南京也是各种水土不服。。04年读大学期间我被传染肺结核（当时全校陆续有一两百学生感染确诊），没有任何症状的我们虽然不是很害怕，但也是积极配合治疗，在南京胸科医院接受住院检查诊治，期间因为得病同学多一起住院心情还不算太差，觉得人生本该如此多苦多难，也都瞒着家人（而我因为母亲一直重病长年卧病在床，我更是毫不犹豫的瞒着父母）。不只是因为胆小谨慎，治疗期间至少我是遵医嘱一顿药也未尝漏过，没有休学，继续若无其事的读书实习，期间父亲还摔成脑出血后来幸运的救了过来。我这边直到按照疗程服用至9个月，我发现每天早晨起床会咯一口铁锈色的痰，于是心里开始有种不太好的预感。但是跟临床大多数专家的想法差不多，我不太相信规范用药一丝不苟配合治疗的我会出现这样难以接受的结果，更不相信那么多一起接受治疗已经陆续停药的同学里就我一个例外！我后来的门诊都是直接挂的结核科一把手主任的号，直到痰检查出了阳2+，主任也是各种咂嘴无奈。直到今天提起这个过程各个专家总是问我有没有认真服药，关于这点我不想再多为自己辩驳了。后来就开始二进宫三进宫式的住院，各种调整方案，气管镜等各种检查折腾，期间各种无奈伴随着医生和我自己。最后一次复发是在住院期间，2006年4月，接连配合医生每周做气管镜介入治疗大概十次的我因为气管镜后痰血复查胸部CT，显示病灶扩散。瞒不住家人的我嚎啕大哭，因为医生要让我家人过来找省人医呼吸科创始人杨玉主任会诊，多年重病的母亲知道这个情况自然可以想象。。不幸中的万幸是我的痰培养药敏结果出来了，除了左氧敏感，其余卷曲霉素乙胺丁醇帕司烟肼都是中敏，后来回家每天水治疗，忍受水治疗一年半和各种药物副作用我终于迎来了临床停药治愈，医院的医生直呼不容易！我们家也总算拨云见日，被压的喘不过气来的我和家人总算松了一口气，后面的几年里我因为各种原因支扩反复咯血（每次咯血恢复时间也是很久）每次也都是心惊胆战生怕结核这颗定时炸弹何时再次灰复燃爆炸，每次的过程也都是历尽折磨，包括自己和可怜的父母。。。我们都清楚那样的后果是无法承受得起的，身体经济精神各个方面的！所以这期间在我的折腾下接触到了曾经在上海肺科医院被病友称作神一样的唐神结主任，和蔼可亲的沙巍主任等专家，排除了肺结核复发的我们家庭恢复了一段时间的平静，受尽病痛折磨的母亲也是奇迹般坚强的挺了过来！在这难得的平静空隙期间我得以幸运的娶妻生娃，这是我们家多年来难得的开心幸福，中间大概维持了四五年。直到19年初我腹痛急发作，在家门口医院切除阑尾炎，之后还是腹痛消瘦，于是查了肠镜显示回肠末端两处溃疡，按照肠道疾病求诊流程，我又开始了漫长备受煎熬和痛苦折磨的求医之路。。在江苏省人民医院查了小肠镜显示回盲肠多发溃疡，病理查到成簇的杆状物，抗酸染色阳。消化科主任基本给我排除了克罗恩溃结，让我到结核科就诊。一时的我有点莫名的庆幸，不是克罗恩意味着我可以治愈疾病，但是那些曾经的痛苦可怕的回忆再次扑面而来。。会不会之前的耐多药肺结核的结核君所致，如果再次复发会不会我就真的无药可？？？带着检查报告我直接毫不犹豫的去了我认为救命稻草的上海肺科医院，但是那边医院专家认为不一定是肠结核，去江苏省人民医院找熟人相当艰辛的借到了部分蜡片组织，送到上肺化验结果也只是查到了少数可疑染色阳，没办法百分百确诊，按照上肺专家意见用了一段时间沙利度胺和微卡治疗，腹痛加重，随后我自己在网上查找到了可以不用消化科和结核科反复折腾的上海金山区的上海公共卫生临床中心结核科，他们直接给我上了结核药，不管是不是诊断治疗，我心里反而踏实了不少，因为我一直很瘦，治疗肺结核期间最多长到了130斤，后来又瘦了直到稳定在104斤左右，我一直担心自己会不会像结核科医生说的结核病如果治好了不胖的话好也不会好到哪去的经验之谈。我在幻想，上了结核药我是不是又会长胖了，可纠结的还是之前都耐药了，现在还会有效果吗？我深知我纠结担心的太多太多了，心里很累，家人也跟着我受累。。很幸运，虽然腹痛症状一直没有得到彻底消除，但是我的肠镜溃疡慢慢好转，虽然去年三月份肺部感染（当时痰检查到了3条抗酸染色阳），住院调整了方案加用了左氧氟沙星换异烟肼为帕司烟肼，肺部微小的病灶一两个月也就吸收了，这次除了没有水卷曲霉素和PAS，其余又回到了我曾经熟悉的治疗方案。但是估计现在肠胃也经受不起PAS的刺激了。直到今年三月份我复查小肠镜没问题，还有消化科一直用来检测的粪便钙卫蛋白也都是恢复了正常（肠结核治疗之前达到了370多，最近的几次都是50以内的）而且肠镜表现也是跟这个肠道炎症指标一致，所以我视这个炎症指标为我肠结核治疗效果的风向标。另外说明一点，我在肠结核治疗期间一直有反反复复的腹痛症状，哪怕肠镜检查好转，所以这绝不是心理作用，有时候一两个月腹痛症状不明显有时候好几个月腹痛持续厉害，搞得全世界医生主任都头疼难以解释。还有就是关节痛也找到了原因，我的免疫指标抗核抗体滴度越来越高补体C3C4都降低了正常值以下，我又开始怀疑狼疮肠炎，目前服用三个月羟氯喹指标算是好转，基本排除狼疮肠炎白塞病等免疫问题。风湿科专家还是觉得我的免疫问题估计跟结核变态反应刺激免疫异常有关，虽然我的母亲有免疫系统疾病，我曾经担心遗传因素，但是现在我还是更加坚定了医生的看法，结核还是我疾病的主要矛盾！我再次奢望这个方案能治愈我的肠结核，而且三月份肠镜没有异常后公卫结核科主任让我停用了左氧，维持利福平吡嗪酰胺乙胺丁醇帕司烟肼的方案。但是，就在最近7月份送检的一份粪便钙卫蛋白昨天结果显示又一次升高到200多（另外三月份住院期间查的T SPOT数值是400多比之前200多还要高不少），我头炸开了，我崩溃了，家人被我折腾累了，医生也估计嫌我烦了，我难道就一直是个另类？我不知道后面的路该怎么走下去，我的家人妻子小孩也整天生活在我的紧张焦虑中，我担心他们身体被我传染疾病，情绪被我感染负能量。。难道我还要复查肠镜活检，我现在体重只有93斤，我的母亲50几斤，我心里一直愧对家人，对不起家人！在我最难的时候母亲把熬好的骨头汤鸡汤一瘸一拐的送到我的床头给我喝，父亲陪我出去大医院求医问药的日子里，母亲自己一个人在家里不能自理，还要为我担心度日如年。。我现在真的又再次变得很无助，很煎熬，很失落，很痛苦。。。我自己自作聪明在想，能不能直接给我用耐药方案呢？我知道专家们都是谨慎的，譬如没有耐药证据不会轻易调整方案，当然也是有严谨的科学道理依据的，但是我如果肠结核复发，那就只能再继续观察等待甚至等着疾病给我身体造成诸多不可逆的破坏后才能被动去优化调整治疗吗？更何况据我所知肠结核培养药敏难度太大了，求大神大咖们帮帮我，也算救救我这个不算容易的家庭吧

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