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如何让自闭症孩子走出阴影?
自闭症,孩子,障碍如何让自闭症孩子走出阴影?
发布时间:2016-12-08加入收藏来源:互联网点击:
问题补充: 让自闭症孩子有社交,是从和“同龄孩子”交往开始吗?
回答于 2019-09-11 08:43:50
回答于 2019-09-11 08:43:50
谢邀先,年基本过完了,来回答一下吧。
关于自闭症,我已经答过很多了,很多问题在我看来也实在是太缺乏对自闭症的了解,不过我在有精力的时候仍十分愿意来说说,总好过默不作声吧。
自闭症谱系障碍,他们从生存能力各方面来说千差万别,具体表现各不相同,他们最需要的是环境的包容与引导,这对他们的未来发展至关重要。
国内的自闭症圈现在可以说迷雾重重一片乱象,从“诊断”到“干预”到“融合”,每一个环节都被阴云笼罩,而身处其中的家长们可以用盲目来形容,找不到方向的大有人在,唯一可以确定的就是“焦虑焦灼感”,无时不刻地充斥在自闭症家庭周围,更可怕的是这基本是从专家医学界到每个普通人从上到下的人为因素,贩卖焦虑无处不在,所以说其实不只是自闭症孩子身处阴影,身处阴影的是整个自闭症谱系群体,尤其是家长。
如何走出?盲目从众是断然不行,因为现在的主流就是绝对被念歪了经的“早发现早干预”还有“黄金期”等貌似挺权威的认识。所以首要的就是我们要对“自闭症”有个靠谱的认知,然后去勇敢面对。
自闭症是伴随人终生的发育障碍,是障碍而不是“病”,这其实就意味着没有可能有药物物理治疗方法,但他们又是状况各异的人,与我们普通人有或多或少的差异,但自闭症再和大众认为那样的自我封闭也不是石头,他们是“人”,是有着自己选择和个性的人,所以环境影响对他们尤其重要。
无论何种干预方法,都应该建立在尊重其人格与发育发展的基础之上,“强加式”干预不但对其改变的作用杯水车薪,而且还会扼杀他们的天性,唯有保证其自我发展基础之上引导。
所以现在的“早发现早干预”特别是现在的中国教育观念下的“干预”,如果只注重课堂桌面,很大程度上会扭曲自闭症的本来面目,甚至在现在这鱼龙混杂的干预乱象中会与孩子本身的发展背道而驰。在过年期间我就曾和一位失去孩子的母亲沟通过,得知她的孩子在某机构加课上感统过程中强制由老师家长辅助做仰卧起坐时造成无法挽回的伤害,最终死亡,而该机构连起码的停业整顿都没有,而把主要责任都推卸给这位妈妈,这位妈妈在极度自责中生不如死,而她的孩子死亡时只不过慕名到这个机构不到一个月。我得知这一切内心无法平静但也改变不了这无法挽回的状况,只希望这世界能再公道一些,给自闭症群体多些希望。
所以这其实不仅仅是自闭症孩子的阴影,更是自闭症群体的阴影,甚至是整个社会的阴暗。自闭症是贯穿人一生的,从确诊来说就需要慎重再慎重,“误诊”对孩子对家庭来说并不是可以轻描淡写的事情,而且并不是过了所谓“黄金期”这些孩子就会止步不前成为家庭社会的累赘,而自闭症的成年更需要被重视,他们不应该被社会遗弃被大众遗忘!
最后写几句话给诸位谱系家长,请尽力消除心中的阴暗和焦虑,每个自闭症背后都是一个个天真的孩子,他们不该活在阴影当中,尽管这世界还有很多强加的黑暗,但我们才是他们的光明!加油诸位!
【一位孤独症儿童的父亲,孤独地看世界,也许是最独特的视角,坚持用文字感染大家,请关注我,请喜欢我的文章的人们评论转发扩散,请做我们能做的,请尊重自闭症谱系的生活,我已成立育儿群,谱系与普通孩子家长都可加入,请私信我,谢谢】
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回答于 2019-09-11 08:43:50
我最讨厌别人开的玩笑莫过于“这几天心情低落,我觉得我有自闭症呢”。或许只是无知,但一句无心的话的确能让所有自闭症儿童的父母心碎。
三年前,在我的第一天医院实习时,我遇见了阳阳的妈妈。那时候阳阳已经六岁了,准备上小学;但在三岁前,他被诊断为低功能自闭症,被所有的普通小学拒绝接收。于是阳阳妈妈把他带来医院重新开诊断证明,给特殊学校提供入学证明。
当时,她一手拿着病历本,一手拽着阳阳,背上还背着个大背包面无表情地走进了;而阳阳一直回头,似乎在盯着什么东西,要妈妈用力拉着他才愿意走一步。
医生很快地便看过阳阳过去的病历,问阳阳妈妈诊断后的这几年都做过什么干预和用药情况。阳阳妈妈原来的那张麻木的脸突然红了,而她的眼眶也瞬间红了,嘴角颤抖地说:“之前去的医院所建议过的干预手段我们试过了,而一些民间的办法,什么针灸、按摩我也都试过了,效果都不明显,而且阳阳的情况变得越来越严重……”
当年对自闭症并没太多了解的我心头一紧,对这对母子倍感心疼;但同时,那时候的我一直坚信着适当的干预,让阳阳愿意跟别的小朋友有交流,总有一天阳阳便会没有了自闭症,跟其他小朋友一样,能正常健康地生活。
经过这几年的学习,从各种各样的实验室、项目、医院到康复中心,从EEG、fMRI、动物基因模型到个体干预,我越来越害怕谈及自闭症,因为不断地学习过程中,我发现三年前那个认为阳阳只要愿意主动跟别人交流就会好起来的我是多么的无知,同时又充满着无力感。慢慢地,我便避谈自闭症,因为我发现每当有家长向我询问为什么他们的孩子会这样的时候,我都哑口无言。
但是,在前几天的朋友圈里看到有人发了一条“这几天心情低落,我觉得我有自闭症呢”,我才发现原来目前我国对于自闭症的普及还是远远不够。
回答于 2019-09-11 08:43:50
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