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孩子被诊断为自闭症,应该如何获取别人的帮助和支持?
自闭症,孩子,户籍孩子被诊断为自闭症,应该如何获取别人的帮助和支持?
发布时间:2019-02-08加入收藏来源:互联网点击:
孩子被诊断为自闭症,应该如何获取别人的帮助和支持?
回答于 2019-09-11 08:43:50
回答于 2019-09-11 08:43:50
孩子被诊断为自闭症,如何获取别人的帮助和支持,我想有两方面的,一是技术上的,二是经济上的。技术上来说,毫无疑问,首先是找康复机构及时干预训练,医院一般首先会给你推荐的,慢慢等你会熟悉以后也可以自己做选择。进入康复机构后,首先会得到孩子老师的帮助,可以向他们学习干预的方法,他们也会推荐些书籍给你以便自己学习;另外康复机构也会办一些培训班,使你能更系统地学习自闭症康复知识;在机构还能认识许多自闭症家长们,一起抱团取暧,从精神上获得更多的支持。
第二个是经济上的。首先我们得明确,经济上最多只能缓解压力,不管省吃简用也好,开源节流也好,最主要还是得靠自己。如果想减缓经济压力,建议最好回到户籍所在地进行康复训练,因为只要在当地残联登记过,自闭症孩子大都有些康复费用的补贴,而各地方的政策不同补贴的多少也不一样。据我所知,江浙的补贴最高,一年有好几万吧;上海如果申请了阳光宝宝,一年有一万二;湖南一年是两万。不过一定要户籍所在地,而不是所在省,比如湖南湘西户籍如果在长沙做康复是拿不到地区补贴的,但可以拿到省的补贴,而省补贴项目不太多,有时有有时没有。另外一个是接受爱心企业的捐助,这一般与康复机构有关,由他们去拉赞助,比如长沙机构就曾受到哈雷摩托“为爱骑行”活动的捐助,为每位自闭症孩子捐赠1万元的康复费用,分5个月用完,每个月2000,其中三个月6000元为孩子的康复费,两个月4000元为家长的培训费。还有一种就得牺牲点个人隐私了,比如说电视台的采访,跟踪拍摄等,一般来说电视台会资助些康复费用,我也曾接受过电视台采访,好象听我说是从上海回湖南做康复,以为我是上海户籍,说是外地户籍拿不到资助,后来不了了之,当然我接受采访的目的只是为了宣传呼吁关注自闭症。
以上那些所谓的经济上的支持也只是杯水车薪。我认为最为重要的还是自闭症的家长们放松心态接受事实坦然面对社会,并呼吁社会更多的关注。很多家长大都不愿意让别人知道自己有个自闭症的孩子,我也曾经一样。比如说带孩子在小区游乐场玩,一旦别人发现孩子有点问题,马上带走,以至于小区里都没人知道有自闭症孩子存在,后来在长沙的小区我自己知道的有名有姓的自闭症孩子就有8个,而正常人是不会意识到小区里还有自闭症的;而在上海,很多自闭症孩子的家长不愿意给孩子领阳光宝宝卡,因为不想给他们带上自闭症的帽子,不想别人知道的情况下悄悄干预好,并以此为羞。那么知道的人越少,越不引起重视,自闭症不像聋哑盲那么明显,国家相关部门在这里的重视度不够,拨款也就不够。在全部聋哑学校已经完全纳入国民教育体系时,自闭症康复还在完全自费的情况下苦苦挣扎,这与我们家长本身的关系很大。什么时候能像美国、日本、甚至台湾那样完全免费?还需要大家的共同努力。我为什么在今日头条上公开我女儿的视频,也是为了呼吁广大民众关注了解和关爱自闭症。希望我的回答能有所帮助!
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回答于 2019-09-11 08:43:50
首先想法就是错误的,不管怎么样,都要学会自强自立,还没等怎么着呢就想让别人帮助…
回答于 2019-09-11 08:43:50
在对孩子干预和康复的过程中间,同样作为自闭症家长的我,可以非常负责任的告诉你,基本不要去指望,社会上会对你有多大的帮助。
我们都是默默努力,自强,奋斗的人群。真的指望不上任何人!更不要想去依赖政府!
所以你有多大的能力,你就办多大的事。一定要量力而行,不要把自己的生活搞成一团糟。
我家大宝已经17岁多了。在这十几年间。我们全家都是以奔跑的姿态。在对他进行干预、康复。送到普通学校学习。
然而事倍功半,效果完全不理想。花钱如流水。孩子的情况却一点也不乐观。
甚至在青春期,又出现了癫痫的症状。我已经尽了最大的努力,所以也必须要接受目前不尽人意的结果。
每个家长都要有这种心理预期。据我所知。孩子在年纪比较小的时候,在户籍所在地康复医院,能够得到政府的救助。
但是对于这样的康复医院所做的康复,效果如何,我们必须要打一个问号。
另外拿到残疾证,二级以上的,每个月才会有一点生活补贴。非常少,活命都不够。
所以说,答案其实还是比较令人绝望的。
回答于 2019-09-11 08:43:50
好像是可以申请政府的什么补贴,你去有关地方问问。
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